Pacienţii cu epilepsie nu au acces la medicamente. Crește numărul bolnavilor care ajung la spital cu forme decompensate de boală

0
165

Dr.Ioana Mîndruţă, medic primar neurolog specializat în epileptologie generală şi evaluare prechirurgicală la Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei şi Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică din cadrul Spitalului Universitar de Urgenţă Bucureşti, a declarat că pacenţii cu epilepsie se confruntă cu o situaţie fără precedent. Au acces foarte greu la medicamente fundamentale, de bază în tratarea acestei afecţiuni.

Din acest motiv, la unitatea sanitară unde medicii de specialitate se ocupă de programul naţional pentru epilepsiile farmacorezistente, vin foarte mulţi pacienţi cu forme decompensate de boală, cu crize epileptice pentru că nu au găsit tratamentul de care au nevoie. Aceşti pacienţi sunt reechilibraţi în spital, ceea ce înseamnă automat şi costuri mai mari pentru unitatea sanitară.

Medicul Ioana Mîndruţă: în ultima perioadă lipsesc medicamente fundamentale, medicamente de bază în tratamentul acestei boli care sunt prescrise pentru majoritatea pacienţilor care suferă de această afecţiune astfel încât suntem copleşiţi de cei care vin, vin în situaţii grave

„Pe parcursul timpului, pacienţii au avut în general probleme cu obţinerea terapiei specifice pentru diverse forme de epilepsie.

Dar în ultima perioadă lipsesc medicamente fundamentale, medicamente de bază în tratamentul acestei boli care sunt prescrise pentru majoritatea pacienţilor care suferă de această afecţiune, astfel încât suntem copleşiţi de cei care vin, vin în situaţii grave, vin cu forme decompensate, în care sunt obligaţi să oprească brusc medicaţia pentru că nu o mai găsesc, pentru că nu găsesc nici înlocuitori şi nici ceva similar care să substituie cât de cât o perioadă de timp până când pot să -şi achiziţioneze din nou medicaţia.

Din păcate, în România sunt puţine molecule originale, de fapt în acest moment nu există decât două medicamente pe piaţa românească, sunt molecule originale, restul sunt generice, şi înţeleg că sunt probleme de producţie.

Cea mai dificilă situaţie este la carbamazepină şi la oxcarbazepină, şi apoi sigur la valproat de sodiu si acid valproic sub diversele lui forme comerciale.

Noi ne ocupăm de programul naţional pentru epilepsiile farmacorezistente, în Spitalul Universitar se adresează fie pacienţi care sunt într-o situaţie acută, crize grave, repetate, status epileptic, fie pacienţi care vin prin programare pentru evaluările care se efectuează în cadrul programului de epilepsie rezistentă la tratament. Deci avem două categorii de pacienţi, din partea celor care vin într-o formă acută, decompensată, sigur că da, a crescut adresabilitatea la camera de gardă, pentru situaţii care altfel ar fi putut fi corect tratate cu medicaţia obişnuită şi pentru care nu avem soluţii uneori sau trebuie să-i menţinem un timp în spital şi să cheltuim mult pentru a-i reechilibra.

Iar în ceea ce-i priveşte pe ceilalţi pacienţi, este foarte greu de evaluat farmacorezistenţa atât timp cât nu-şi pot obţine medicaţia de bază”,a  declarat dr. Ioana Mîndruţă.

Costul îngrijirii unui pacient care ajunge la spital cu crize epileptice şi care are nevoie de terapie intensivă este de minimum 1000 de euro pe zi, spune medicul Ioana Mândruţă. Situaţia fără precedent a acestor pacienţi înseamnă presiune pe spital şi automat costuri mai mari. Pacienţii cu epilepsie nu-şi pot permite să sară nicio zi de tratament, pentru că altfel le poate fi pusă viaţa în pericol, spune dr. Mîndruţă. „Aşa ceva nu am mai întâlnit”, subliniază medicul.

„Un pacient care vine cu status epileptic sau cu crize decompensate costă foarte mult, costă terapie intensivă, 1000 de euro minimum o zi de spitalizare.

Sincer nu ne-am mai întâlnit cu o asemenea situaţie, până acum ne plângeam că nu sunt medicamentele cu mecanisme inovatoare, unii dintre ei se chinuiau să îşi obţină medicaţia din ţări exotice sau din alte părţi ale lumii, cu nişte sacrificii fantastice, dar medicaţia de bază exista, nu exista o formă comercială, apărea alta, încercam să trecem de la una la alta, într-o manieră cât de cât supravegheată, dar aşa ceva nu am mai întâlnit.

Deci nu ştiu să vă spun ce ne aşteaptă. Sincer, în fiecare zi sună telefonul de câteva ori cu oameni care sunt disperaţi, nu mai găsesc asta, nu mai găsesc cealaltă, mai aflăm de la unii că se mai află nu ştiu câte cutii nu ştiu unde şi le spunem şi celorlalţi, cam aşa stau lucrurile şi nu văd nicio îmbunătăţire.

Este de neconceput aşa ceva, pacienţii cu epilepsie nu-şi pot întrerupe medicaţia. Şi dacă sar o singură doză riscă crize care le pot pune viaţa în pericol în modul cel mai serios.

Beatrice Speteanu, farmacist, a explicat de ce s-a ajuns la o astfel de situaţie gravă. Ea aduce în discuţie un cumul de factori, printre care politica de preţ a medicamentelor de la noi şi exportul paralel al acestora. De asemenea, Beatrice Speteanu a precizat că lipsesc medicamente din toate clasele terapeutice

„Este un cumul de factori care a dus la dispariţia lor, din toate clasele terapeutice lipseşte câte ceva. La antiepileptice avem destul de multe. Prima a fost carbamazepina care era chiar produsă la noi în ţară, variante locale care nu se găsesc, găsim foarte greu forme ambalate în cutii de spital de 1500 de capsule, ca avantaj măcar nu sunt scumpe. În ceea ce priveşte variantele străine, oricum veneau destul de greu, dacă aveam cerere de 3-4 cutii pe lună pentru o reţetă de pacient, acum, dacă primim o cutie sau două în total de la un depozit.

Aici este vorba şi de preţul redus pentru medicamentele din România, şi de exportul paralel, sunt foarte multe cauze, mai este o problemă de import pe medicamente cu formulare de nevoi speciale cum este Frisium, de anul trecut se găseşte foarte greu, acesta era un medicament care trata mai ales epilepsia la copii, şi din celelalte clase avem tot timpul probleme. Vorbim şi de timonil, de alte forme de carbamazepină cu eliberare prelungită, cu eliberare normală.

Oamenii vin, întreabă, de anul trecut de când a dispărut varianta pentru copii, oricum veneau de oriunde din ţară să ia de la noi tot ce ne mai rămăsese. Sunt foarte speriaţi, mai ales că îşi iau reţetele pe trei luni, poate nu au aflat că între timp, de o lună-două nu se găsesc aşa uşor, vin la farmacie şi spun „Cum nu aveţi, că iau de ani de zile?”.

Cred că în cazul medicamentelor care intră în ţară trebuie să fie un anumit control, să ştim exact cantitatea care intră în ţară, ce iese, nu are voie să iasă până nu se acoperă necesarul populaţiei din România, apoi restul pot pleca la exportul paralel. De asemenea, o politică mai bună a preţului ar încuraja mai mulţi  producători să aducă mai multe medicamente , producătorii români să producă astfel încât să aibă şi un beneficiu financiar”, a explicat farmacistul.

Ministrul Sănătăţii a anunţat recent ,referitor la cele 3000 de medicamente generice care au dispărut în ultimii ani de pe piaţă din cauza modului de calcul al taxei clawback şi a politicii celui mai mic preţ, câteva iniţiative în urma unor consultări cu producătorii de medicamente generice: alinierea taxei clawback pentru medicamentele generice, atât la cele produse local, cât şi la cele importate, la 15%. Indexarea cu inflaţia a medicamentelor cu preţuri mici, fapt care ar trebui să asigure disponibilitatea pe piaţă a acestei categorii de medicamente, dar şi modificarea contractului cadru în vederea creşterii accesului pacienţilor români la medicamente biosimilare de ultimă generaţie, o iniţiativă comună a Ministerului Sănătăţii şi a CNAS. Pasul care ar trebui făcut pentru ca aceste măsuri să producă efecte este adoptarea şi publicarea lor în Monitorul Oficial.

 

Sursa: Adevarul Zilei